Ciros Story
Ciro wurde am 31.5.2005 in Linz/Oberösterreich geboren. Er ist
mein jüngstes Kind. Ciro hat drei Schwestern und drei Brüder.
In den ersten sieben Monaten entwickelte sich Ciro wie seine
Geschwister, es gab keine ersichtlichen Auffälligkeiten. Der
Silvestertag 2005 sollte dann Ciros Leben und das seiner Familie völlig
verändern. Am Nachmittag des 31.12.2005 begann Ciro aus heiterem Himmel
und ohne Anlass plötzlich zu krampfen. Ciro war nicht mehr ansprechbar.
Ich raste mit Ciro in das Linzer Kinderspital, wo es den Ärzten erst
nach längerer Intensivbehandlung gelang, dem Krampf zu lösen und
Entwarnung zu geben. Der ganze Anfall dauerte zumindest 45 Minuten. Ciro
und ich verbrachten die Silvesternacht auf der Intensivstation, nach
zwei Tagen wurden wir nach Hause entlassen.
Da Ciro während des Anfalls erhöhte Temperatur hatte, bestand damals
noch die Hoffnung, dass es sich um einen bloßen „Fieberkrampf“ handelt,
den ich bereits von älteren Geschwistern Ciros kannte. Leider wurde
diese Hoffnung bereits nach 14 Tagen zunichte gemacht, als Ciro zum
zweiten Mal krampfte. Es folgte ein weitere stationärer
Krankenhausaufenthalt und konfrontierten mich die Ärzte mit der
Diagnose, dass Ciro unter einer (zu diesem Zeitpunkt noch nicht näher
definierten) Form der Kinderepilepsie litt.
Zu den großen Anfällen (grand mals), die sich ca. alle zwei Wochen
wiederholten, gesellten sich mit den Monaten immer häufiger werdende
Zuckungen, die ich zunächst nicht Ciros Krankheitsbild zuordnen konnte,
welche aber – wie ich später erfuhr – Myoklonien waren und damit
ebenfalls zu seiner Epilepsieerkrankung gehörten.
Ciro wurde in weiterer Folgen mit verschiedenen Anti-Epileptika
behandelt. Er wurde aber nicht anfallsfrei. Im Gegenteil : die massiven
Nebenwirkungen der Medikamente beeinträchtigten Ciros Wohlbefinden, aber
auch seine Lernfähigkeit erheblich. Ciro wurde einerseits müde und
abgeschlagen, andererseits unruhig und auch aggressiv. Es war für ihn
nicht möglich, sich auch nur für einige Minuten auf eine einzige Sache
zu konzentrieren. Daher war es auch nicht möglich, mit Ciro ein Spiel zu
spielen oder auch nur eine einzige Seite eines Bilderbuches anzuschauen.
Durch den Wechsel der Medikamente trat keine Verbesserung dieser
Situation ein. In meiner Verzweiflung zog ich eine Expertin für
Kinderepilepsie in Wien zu Rate, die mir zunächst riet, die
medikamentöse Behandlung beizubehalten. Erstmals im Februar 2007 erhielt
ich von dieser Wiener Ärztin den Hinweis, dass es als letzte Möglichkeit
noch eine spezielle in den USA in den 1920er-Jahren entwickelte
Diätbehandlung, gäbe, die sogenannte ketogene Diät. Kurz zuvor hatte mir
auch eine betroffene Mutter von dieser Diät erzählt, mir aber zugleich
davon abgeraten, da sie ohnehin „nicht durchführbar“ wäre, wie sie nicht
schmackhaft ist und daher von den Kindern abgelehnt wird.
Ich wollte unter allen Umständen dennoch so schnell wie möglich mit
der Diät beginnen, im Krankenhaus wurde es aber abgelehnt, Ciro auf die
Diät zu setzen, da man mir die erfolgreiche Durchführung der Diät
aufgrund meiner „Familiensituation“ nicht zutraute.
Die Behandlung mit Antiepileptika wurde fortgesetzt, parallel dazu
versuchte ich mit Hilfe der Chinesischen Medizin, betreut durch einen
Schweizer Arzt, zumindest die Nebenwirkungen der Medikamente zu
reduzieren. Ciro hatte aber weiter in Abständen von wenigen Wochen grand
mals und immer mehr Myoklonien. Trotz intensiver medikamentöser
Behandlung hatte sich Ciros Zustand kontinuierlich verschlechtert. Es
gab Tage, an denen es tausende Myoklonien gab, die während der ganzen
Schlafphase andauerten. Sobald er die Augen auf machte, schrie Ciro wie
am Spieß bis zum nächsten Einschlafen, dann begannen wieder die
Myoklonien. Ciro konnte kaum mehr als 1,5 bis 2 Stunden wach sein und
schrie dann zumeist. Er verweigerte das Essen. Der einzige Rat, den die
Ärzte wussten, war die schrittweise Erhöhung der Dosierung der
Medikamente bis zu deren Ausdosierung. Bevor ein neues Medikament
ausprobiert wurde, musste dann die Dosierung des alten schrittweise bis
Null reduziert werden, bevor man mit dem neuen Medikament begann. Ciro
hatte immer zwei Medikamente parallel. Das war ein Teufelskreis, aus dem
es keinen Ausweg zu geben schien.
Im Juni 2007 hatte ich die Gelegenheit, an einem Intensiv-Symposium
über die Anwendung der ketogenen Diät zur Behandlung von
therapieresistenter Formen der Kinderepilepsie teilzunehmen. Bei dieser
Veranstaltung waren ÄrztInnen, DiätologInnen und VertreterInnen der
Organisationen „Matthew`s Friends“ und „The Charlie Foundation“ anwesend
und referierten über die mit dieser Diätform erzielten Erfolge. Ich war
erschüttert, dass ich Ciros Leidensweg in Bezug auf die Ermöglichung der
Durchführung der ketogenen Diät in jenem der Kinder anderer Eltern aus
den USA und England wieder erkannte. Ich erhielt viele spezielle
Informationen, die genau auf Ciro zutrafen und wurde es für mich immer
unerklärlicher, weshalb Ciro nicht bereits längst von den behandelnden
Ärzten auf die Diät gesetzt worden war.
Zu meinem Leidwesen und zum Nachteil für Ciros Wohlbefinden und
Entwicklung dauerte es weitere vier Monate, bis ich mit Unterstützung
des AKH Wien beginnen konnte, Ciro auf die ketogene Diät umzustellen.
Die Diät begann am 11.9.2007 und dauert bis heute an. Die Ergebnisse
waren verblüffend : Ciro hatte seit dem Beginn der Diät nur mehr zwei
grand mals, die aber nur deshalb passierten, weil Ciro heiß badete und
offensichtlich darauf mit einem grand mal reagiert (ein offensichtliches
Indiz für den Verdacht auf das Vorliegen eines Dravet –Syndroms, wie ich
später erfuhr). Ich achtete seither darauf, dieses Risiko zu vermeiden
und hatte Ciro bis heute keinen weiteren großen Anfall. Die Anzahl der
Myoklonien ist deutlich zurückgegangen, ganz anfallsfrei war er bis
heute leider nicht. Ciro nimmt zusätzlich zur Diät nur mehr ein
Antiepileptikum in geringer Dosierung. Aufgrund des weitgehenden
Wegfalls der Nebenwirkungen hat sich Ciros Allgemeinzustand und seine
kognitive Leistungsfähigkeit deutlich zum Positiven entwickelt. Bereits
wenige Tage nach Beginn der Diät hat Ciro die ersten Wörter gesprochen,
sein Wortschatz hat sich seither erheblich weiterentwickelt, er kann
konzentriert spielen und hat einen weitgehend ruhigen und intensiven
Schlaf.
Ich habe in der Zwischenzeit den Rat anderer (leider nur sehr
spärlich im deutschsprachigen Raum vorhandener) Fachleute eingeholt und
viel über die Diät gelernt. Ich versuche, durch Verbesserung der
Feinabstimmung der Diätanwendung ihre Wirkung zu optimieren.
Beispielsweise hat die Veränderung des Tageskalorienmaßes erheblichen
Einfluss auf die Wirkungsweise der Diät. Dies ist aber nur ein Beispiel.
Die Diät erfordert daher eine kontinuierliche und individuelle
Abstimmung, die Unterstützung durch eine fachkundige ÄrztIn, die sich
intensiv mit der Diät beschäftigt, und einer DiätologIn (zumindest in
der Einführungsphase) ist daher unbedingt notwendig.
Selbstverständlich ist die Anwendung der Diät sehr zeit- und
arbeitsintensiv und für mich physisch und psychisch sehr belastend. Der
Beginn der Diät hatte auch nicht unerhebliche Auswirkungen auf den
Tagesablauf innerhalb der Familie und meine Möglichkeiten, mich um die
anderen Kinder zu kümmern. Doch steht es außer Zweifel, dass sich der
Aufwand lohnt und Ciro bis heute nicht so weit wäre, hätten wir mit der
Diät nicht begonnen.
Ziel des von mir gegründeten Vereines ist es, Eltern und Betroffenen,
bei denen die Diät möglicherweise eine Verbesserung ihres
Gesundheitszustandes bewirken kann, eine Hilfestellung zu geben. Dazu
muss man wissen, dass die ketogene Diät mittlerweile auch bei einigen
anderen Erkrankungen und nicht nur bei der Epilepsiebehandlung angewandt
wird. In meinen Augen geht es darum, die notwendigen Informationen über
die Existenz, die Wirkungsweise und die Anwendung der ketogenen Diät
allgemein bekannt zu machen. Betroffene sollen über „Ciros Zentrum“
notwendige Informationen, Anlaufadressen, praktische Hinweise, Rezepte
etc. erhalten, die es ihnen ermöglichen, die Diät anzuwenden.
Darüber hinaus soll „Ciros Zentrum“ einen Beitrag dazu
leisten, dass Ärzte und Krankenhäuser sich verstärkt mit dem Thema der
ketogenen Diät als gleichwertige und vielleicht sogar vorrangige
Behandlungsmethode bei Epilepsieerkrankungen einzusetzen, zumindest aber
Betroffene über die Existenz dieser Behandlungsmöglichkeit von
Beginn an unterrichten und ein Netz von DiätologInnen aufzubauen, die in
der Lage und auch entsprechend engagiert sind, Betroffene bei der
Anwendung und Umsetzung der Diät fachkundig zu unterstützen.
Nach dem Vorbild der „Charlie Foundation“ in den USA und „Matthew`s
Friends“ in England soll „Ciros Zentrum“ auf längere Sicht ein Netzwerk
von ÄrztInnen/DiätologInnen, Pharmaunternehmen, sonstigen Experten und
Betroffenen im deutschsprachigen und osteuropäischen Raum bereit
stellen, um möglichst vielen betroffenen Menschen die Möglichkeit zu
geben, so rasch als möglich abzuklären, ob und inwieweit die ketogene
Diät ein geeignetes Mittel zur schonenden Behandlung ihrer Erkrankung
darstellt.
Ich darf Sie dazu einladen, die Angebote unserer Organisation zu
nützen.
Veronika Blum
Obfrau von „Ciros Zentrum“
Webdesign, Suchmaschinenmarketing &
Suchmaschinenoptimierung by Indivisual Werbedesign Schoißengeier KG -
Oberösterreich