Ciros Geschichte
Ciro wurde am 31.5.2005 in Linz/Oberösterreich geboren. Er
ist mein jüngstes Kind. Ciro hat vier gesunde Schwestern und
zwei gesunde Brüder. Ciro
leidet an Kinderepilepsie. Seit 18.11.2008 steht fest,
dass Ciro eine Mutation des SCN1A-Gens aufweist – Diagnose:
DRAVET-Syndrom (Severe Myclonic EPILEPSY in
InfancyY = SMEI).
Erster Grand Mal Silvester 2005
In den ersten sieben Monaten entwickelte sich Ciro wie seine Geschwister, es
gab keine ersichtlichen Auffälligkeiten. Der Silvestertag 2005 sollte dann Ciros
Leben und das seiner Familie völlig verändern. Am Nachmittag des 31.12.2005
begann Ciro aus heiterem Himmel und ohne Anlass plötzlich zu krampfen. Ciro war
nicht mehr ansprechbar. Ich raste mit Ciro in das Linzer Kinderspital, wo es den
Ärzten erst nach längerer Intensivbehandlung gelang, den Krampf zu lösen und
Entwarnung zu geben. Der ganze Anfall dauerte zumindest 45 Minuten. Ciro und ich
verbrachten die Silvesternacht auf der Intensivstation, nach zwei Tagen wurden
wir nach Hause entlassen.
Diagnose Epilepsie
Da Ciro während des Anfalls erhöhte Temperatur hatte, bestand damals noch die
Hoffnung, dass es sich um einen bloßen „Fieberkrampf“ handelt, den ich bereits
von älteren Geschwistern Ciros kannte. Leider wurde diese Hoffnung bereits nach
14 Tagen zunichte gemacht, als Ciro zum zweiten Mal krampfte. Es folgte ein
weitere stationärer Krankenhausaufenthalt und konfrontierten mich die Ärzte mit
der Diagnose, dass Ciro unter einer (zu diesem Zeitpunkt noch nicht näher
definierten) Form der Kinderepilepsie litt.
Grand Mals und Myoklonien
Zu den großen Anfällen (Grand
Mals), die sich ca. alle zwei Wochen
wiederholten, gesellten sich mit den Monaten immer häufiger werdende Zuckungen,
die ich zunächst nicht Ciros Krankheitsbild zuordnen konnte, welche aber – wie
ich später erfuhr – Myoklonien waren und damit ebenfalls zu seiner
Epilepsieerkrankung gehörten.
Keine Anfallsfreiheit, schwere
Nebenwirkungen
Ciro wurde in weiterer Folgen mit verschiedenen Anti-Epileptika behandelt. Er
wurde aber nicht anfallsfrei. Im Gegenteil : die massiven Nebenwirkungen der
Medikamente beeinträchtigten Ciros Wohlbefinden, aber auch seine Lernfähigkeit
erheblich. Ciro wurde einerseits müde und abgeschlagen, andererseits unruhig und
auch aggressiv. Es war für ihn nicht möglich, sich auch nur für einige Minuten
auf eine einzige Sache zu konzentrieren. Daher war es auch nicht möglich, mit
Ciro ein Spiel zu spielen oder auch nur eine einzige Seite eines Bilderbuches
anzuschauen.
Fortsetzung der Behandlung in Wien
Durch den Wechsel der Medikamente trat keine Verbesserung dieser Situation
ein. In meiner Verzweiflung zog ich eine Expertin für Kinderepilepsie in Wien zu
Rate, die mir zunächst riet, die medikamentöse Behandlung beizubehalten.
Erstmals im Februar 2007 erhielt ich von dieser Wiener Ärztin den Hinweis, dass
es als letzte Möglichkeit noch eine spezielle in den USA in den 1920er-Jahren
entwickelte Diätbehandlung, gäbe, die so genannte ketogene Diät. Kurz zuvor
hatte mir auch eine betroffene Mutter von dieser Diät erzählt, mir aber zugleich
davon abgeraten, da sie ohnehin „nicht durchführbar“ wäre, weil sie nicht
schmackhaft ist und daher von den Kindern abgelehnt wird.
Ich wollte unter allen Umständen dennoch so schnell wie möglich mit der Diät
beginnen, im Krankenhaus wurde es aber abgelehnt, Ciro auf die Diät zu setzen,
da man mir die erfolgreiche Durchführung der Diät aufgrund meiner
„Familiensituation“ nicht zutraute.
Teufelkreis ohne Ausweg
Die Behandlung mit Antiepileptika wurde fortgesetzt, parallel dazu versuchte
ich mit Hilfe der Chinesischen Medizin, betreut durch einen Schweizer Arzt,
zumindest die Nebenwirkungen der Medikamente zu reduzieren. Ciro hatte aber
weiter in Abständen von wenigen Wochen grand mals und immer mehr Myoklonien.
Trotz intensiver medikamentöser Behandlung hatte sich Ciros Zustand
kontinuierlich verschlechtert. Es gab Tage, an denen es tausende Myoklonien gab,
die während der ganzen Schlafphase andauerten. Sobald er die Augen
auf machte,
schrie Ciro wie am Spieß bis zum nächsten Einschlafen, dann begannen wieder die
Myoklonien. Ciro konnte kaum mehr als 1,5 bis 2 Stunden wach sein und schrie
dann zumeist. Er verweigerte das Essen. Der einzige Rat, den die Ärzte wussten,
war die schrittweise Erhöhung der Dosierung der Medikamente bis zu deren
Ausdosierung. Bevor ein neues Medikament ausprobiert wurde, musste dann die
Dosierung des alten schrittweise bis Null reduziert werden, bevor man mit dem
neuen Medikament begann. Ciro hatte immer zwei Medikamente parallel. Das war ein
Teufelskreis, aus dem es keinen Ausweg zu geben schien.
Symposium in Fulda
Im Juni 2007 hatte ich die Gelegenheit, an einem Intensiv-Symposium über die
Anwendung der ketogenen Diät zur Behandlung von therapieresistenter Formen der
Kinderepilepsie teilzunehmen. Bei dieser Veranstaltung waren ÄrztInnen,
DiätologInnen und VertreterInnen der Organisationen
„Matthew`s Friends“ und
„The
Charlie Foundation“ anwesend und referierten über die mit dieser Diätform
erzielten Erfolge. Ich war erschüttert, dass ich Ciros Leidensweg in Bezug auf
die Ermöglichung der Durchführung der ketogenen Diät in jenem der Kinder anderer
Eltern aus den USA und England wieder erkannte. Ich erhielt viele spezielle
Informationen, die genau auf Ciro zutrafen und es wurde für mich immer
unerklärlicher, weshalb Ciro nicht bereits längst von den behandelnden Ärzten
auf die Diät gesetzt worden war.
Zu meinem Leidwesen und zum Nachteil für Ciros Wohlbefinden und Entwicklung
dauerte es weitere vier Monate, bis ich mit Unterstützung des AKH Wien beginnen
konnte Ciro auf die ketogene Diät umzustellen.
Ein neues Leben für Ciro
Die Diät begann am 11.09.2007 und dauert bis heute
an. Die Ergebnisse waren verblüffend: Ciro hatte seit dem Beginn der
Diät nur mehr vier Grand Mals. Die ersten beiden großen Anfälle
ereigneten sich am 21.09. und 09.11.2007 und waren darauf
zurückzuführen, dass Ciro warm badete und offensichtlich darauf mit
einem Grand Mal reagierte. Ich achte seither darauf, dieses Risiko zu
vermeiden. In der Folge hatte Ciro dann noch am 02.05.2008 und
26.11.2008 Grand Mals, die aber nur ca. eine Minute dauerten und
wesentlich kürzer waren, als frühere Anfälle. Bei den beiden letzten
Anfällen hatte sich Ciro jeweils einen Infekt mit erhöhter Temperatur
zugezogen. Sämtliche Grand Mals mit Ausnahme der letzten beiden,
entsprachen einem Status Epilepticus. Die Anzahl der Myoklonien hat sich
auf nahezu Null reduziert. Ciro nimmt zusätzlich zur Diät nur mehr ein
Antiepileptikum in geringer Dosierung. Aufgrund des weitgehenden
Wegfalls der Nebenwirkungen hat sich Ciros Allgemeinzustand und sein
kognitive Leistungsfähigkeit deutlich zum positiven entwickelt. Bereits
wenige Tage nach Beginn der Diät hat Ciro die ersten Wörter gesprochen,
sein Wortschatz hat sich seither erheblich weiterentwickelt, er kann
konzentriert spielen und hat einen weitgehend ruhigen und intensiven
Schlaf. Seit September 2008 besucht Ciro voller Freude den Kindergarten.
Ciro ist eine Sonderkindergärtnerin zugeordnet, die bei Ciro deutliche
Entwicklungsschritte bestätigt. Wie jedes andere Kindergartenkind nimmt
Ciro seine ketogene Mahlzeit als Jause im Kindergarten zu sich.
Diagnose Dravet-Syndrom
Die genaue Einordnung von Ciros Epilepsie-Erkrankung stand bis vor
wenigen Wochen noch nicht fest. Im November 2007 wurde der Verdacht auf
das Vorliegen eines Dravet-Syndroms geäußert. Das Vorliegen dieser
Erkrankung kann durch eine genetische Blutuntersuchung festgestellt
werden. Im Jänner 2008 wurde zur Durchführung einer Gen-Untersuchung
eine Blutprobe genommen. Nachdem Ciro und ich neun Monate vergeblich auf
das Ergebnis dieser genetischen Untersuchung warteten, ergriff ich
selbst die Initiative: Ich verschickte eine Blutprobe in Eigenregie an
ein Münchner Diagnoseinstitut. Das Ergebnis lag binnen 14 Tagen vor:
Ciro leidet an einer Mutation des SCN1a-Gens, sohin am Dravet-Syndrom (Severe
Myoclonic Epilepsy in Infancy = SMEI). Das Dravet-Syndrom ist ein sehr
seltene und zugleich sehr schwere epileptische Erkrankung mit schlechten
Prognosen für die Entwicklung des erkrankten Kindes. Vor dem Hintergrund
dieser Erkrankung sind die durch die ketogene Diät bei Ciro bewirkten
Verbesserungen umso bemerkenswerter.
Feinabstimmung der Diät
Ich habe mich seit September 2007 sehr intensiv mit
der ketogenen Diät und ihrer Anwendung beschäftigt. Ich habe auch den
Rat internationaler Fachleute eingeholt und viel über die Diät
gelernt. Ich versuche, durch Verbesserung der Feinabstimmung der Diätanwendung
ihre Wirkung zu optimieren. Beispielsweise hat die Veränderung des
Tageskalorienmaßes erheblichen Einfluss auf die Wirkungsweise der Diät. Dies ist
aber nur ein Beispiel. Die Diät erfordert daher eine kontinuierliche und
individuelle Abstimmung, die Unterstützung durch eine fachkundige ÄrztIn , die
sich intensiv mit der Diät beschäftigt, und einer DiätologIn (zumindest in der
Einführungsphase) ist daher unbedingt notwendig.
Der Aufwand lohnt sich
Selbstverständlich ist die Anwendung der Diät sehr zeit- und arbeitsintensiv
und für mich physisch und psychisch sehr belastend. Der Beginn der Diät hatte
auch nicht unerhebliche Auswirkungen auf den Tagesablauf innerhalb der Familie
und meine Möglichkeiten, mich um die anderen Kinder zu kümmern. Doch steht es
außer Zweifel, dass sich der Aufwand lohnt und Ciro bis heute nicht so weit
wäre, hätten wir mit der Diät nicht begonnen.
Ziele von Ciros Centrum
Ziel des von mir gegründeten Vereines ist es, Eltern und Betroffenen, bei
denen die Diät möglicherweise eine Verbesserung ihres Gesundheitszustandes
bewirken kann, eine Hilfestellung zu geben. Dazu muss man wissen, dass die
ketogene Diät mittlerweile auch bei einigen anderen Erkrankungen und nicht nur
bei der Epilepsiebehandlung angewandt wird. In meinen Augen geht es darum, die
notwendigen Informationen über die Existenz, die Wirkungsweise und die Anwendung
der ketogenen Diät allgemein bekannt zu machen. Betroffene sollen über
„Ciros
Zentrum“ notwendige Informationen, Anlaufadressen, praktische Hinweise, Rezepte
etc. erhalten, die es ihnen ermöglichen, die Diät anzuwenden.
Darüber hinaus soll
„Ciros Zentrum“ einen Beitrag dazu leisten, dass Ärzte
und Krankenhäuser sich verstärkt mit dem Thema der ketogenen Diät als
gleichwertige und vielleicht sogar vorrangige Behandlungsmethode bei
Epilepsieerkrankungen einzusetzen, zumindest aber Betroffene über die Existenz
dieser Behandlungsmöglichkeit von Beginn an unterrichten und ein Netz von DiätologInnen aufzubauen, die in der Lage und auch entsprechend engagiert sind,
Betroffene bei der Anwendung und Umsetzung der Diät fachkundig zu unterstützen.
Internationale Vorbilder
Nach dem Vorbild der
„Charlie Foundation“
in den USA und
Matthew`s Friends“
in England soll
„Ciros Zentrum“ auf längere Sicht ein Netzwerk von ÄrztInnen/DiätologInnen,
Pharmaunternehmen, sonstigen Experten und Betroffenen im deutschsprachigen und
osteuropäischen Raum bereit stellen, um möglichst vielen betroffenen Menschen
die Möglichkeit zu geben, so rasch als möglich abzuklären, ob und inwieweit die
ketogene Diät ein geeignetes Mittel zur schonenden Behandlung ihrer Erkrankung
darstellt.
Ich darf Sie dazu einladen, die Angebote unserer Organisation zu nützen.
Veronika Blum
Obfrau von „Ciros Zentrum“
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31.01.2012